GENETIQUEMENT INCORRECT, par Nicolas Journet

Nicolas Journet est atteint d’une maladie orpheline peu connue : le syndrome de Marfan.

Une anomalie génétique qui fait peser sur lui la menace permanente d’une crise cardiaque.

« Marfan, ces six lettres sont apparues dans ma vie à l’adolescence et ne m’ont plus quitté depuis ».

Renvoyé de médecin en médecin dés l’adolescence, Nicolas Journet découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins, qui culpabilisent ses parents.

Pour le corps médical, il est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie génétique. Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour l'empêcher de naître.

Nicolas, lui, entend bien prouver qu’il a toute sa place dans ce monde.

C’est au nom de ce droit à la différence, et à "l'impureté génétique", qu'il revendique, haut et fort, son envie d’avoir des enfants, sans faire de dépistage prénatal.

Comme l'écrit Jean-Yves Nau, journaliste au Monde :

"On ne présente plus le Téléthon (...)
C’est reparti mais le ton a changé. (...)
Et le ton change aussi radicalement avec cet ouvrage étonnant, dérangeant, que signe Nicolas Journet, scénariste et documentariste, souffrant d’un syndrome de Marfan. (...)
Dans un chapitre intitulé «Jésus vs Téléthon», il revient aussi sur la polémique expliquant : « le Téléthon me donne autant d’urticaire que l’épiscopat catholique ». Son message n’est ni simple ni sans intérêt. Sans être fondamentalement opposé au dépistage prénatal, il aimerait qu’ici « la société assume son rôle ». Il aimerait que l’on puisse dire clairement que la pratique du diagnostic préimplantatoire et de l’interruption médicale de grossesse sont du domaine de l’eugénisme."

Génétiquement Incorrect, Nicolas Journet
16,90 Euros, 250 pages
ISBN : 978-2-35123-176-0

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